Un pirata contra Duchenne es una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar a cubrir las necesidades de Héctor, el cual padece Distrofia Muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética grave y progresiva que afecta principalmente a niños varones. Se debe a una mutación en el gen que produce la distrofina, una proteína esencial para mantener las fibras musculares íntegras. Sin ella, los músculos se van deteriorando poco a poco de forma irreversible. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 2 y 5 años: dificultad para correr, subir escaleras, caídas frecuentes... Con el tiempo, la debilidad muscular avanza y hacia los 10-12 años la mayoría de los niños necesitan silla de ruedas. Más adelante, la enfermedad también afecta a los músculos respiratorios y al corazón, lo que requiere soporte ventilatorio.

En cuanto a la esperanza de vida, históricamente era muy reducida, rondando los 20 años. Gracias a los avances médicos en cuidados respiratorios y cardíacos, hoy muchos pacientes llegan a los 30, aunque con una calidad de vida muy condicionada por la enfermedad.

Hoy en día no tiene cura, aunque hay tratamientos que pueden ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida. La investigación avanza, pero el camino es largo. Es una enfermedad que no solo afecta al niño, sino a toda la familia, que tiene que reorganizar completamente su vida alrededor de ella.