Un pirata contra Duchenne es una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar a cubrir las necesidades de Héctor, el cual padece Distrofia Muscular de Duchenne.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Héctor está empezando a perder la marcha y el propósito de este evento es recaudar lo máximo posible para conseguir una silla eléctrica bipedestadora y así lograr retrasar ese momento y mejorar sus condiciones tanto físicas como emocionales. Estos aparatos tienen un precio muy elevado, llegando a costar entre 24 y 30 mil euros.
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